30% de Probabilidad, 100% de Esperanza: Nuestro Camino en la Prematurez

El 17 de noviembre se conmemora el Día Internacional del Prematuro, una fecha instaurada en 2008 por la Fundación Europea para la Atención de los Recién Nacidos. Durante este día, y a lo largo de la semana previa, se busca concientizar a la sociedad, a las instituciones y a los gobiernos sobre los desafíos y el impacto del nacimiento prematuro a nivel mundial.

Soy mamá de una bebé que nació prematura. Mi hija llegó al mundo a las 29 semanas, pesando 720 gramos, y pasó dos meses y diez días en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). Durante ese tiempo, los pasillos de la clínica se convirtieron en nuestro segundo hogar. La experiencia de la prematurez fue uno de los desafíos más profundos de mi vida y una verdadera prueba de fe y amor. Cada gramo que ganaba mi hija día a día nos daba energía y fortaleza, renovando nuestra confianza en que, a su ritmo, ella completaría su proceso de crecimiento y desarrollo.

Desde pequeña, le contamos que pasó sus primeros meses en una “cajita de luz”, como solíamos llamar a su incubadora. Cuando nos preguntaba por qué, le explicábamos que necesitaba completar su desarrollo, porque había llegado antes de tiempo, como si tuviera prisa. Sin embargo, la experiencia fue mucho más profunda y desafiante de lo que esta historia puede reflejar.

En este post, quiero compartir nuestro camino: lo que vivimos como familia, el proceso que seguimos con nuestra hija y algunas cosas que me hubiera gustado saber en aquel momento. Sé que cada experiencia es única y que el acompañamiento médico es fundamental, pero espero que nuestro testimonio pueda brindarte algo de luz en tu propio recorrido.

Cuando mi hija nació, los médicos nos dieron una probabilidad de vida del 30%. Para nosotros, ese 30% se convirtió en el 100% de nuestra fe y esperanza, y así comenzó la primera gran aventura de nuestras vidas, ahora como una familia de tres.

Durante su tiempo en la UCIN, los primeros días se alimentó mediante nutrición parenteral, y poco a poco le fueron introduciendo leche por goteo. Estuvo bajo el cuidado de pediatras intensivistas y fue evaluada regularmente por cardiólogos y oftalmólogos. Uno de los riesgos que enfrentan los bebés prematuros es la retinopatía del prematuro, un crecimiento anormal de vasos sanguíneos en la retina que puede ocasionar ceguera. En nuestro caso, el oftalmólogo la acompañó hasta que dejó el oxígeno, aproximadamente a los cinco meses.

También contamos con el seguimiento de un cardiólogo, ya que era necesario monitorear el cierre de dos conductos sumamente importantes. En cuanto a sus pulmones, aunque no necesitó respirador mecánico al nacer, utilizó oxígeno complementario hasta los cinco meses debido a una displasia broncopulmonar, ya que sus pulmones estaban subdesarrollados.

En todo este proceso, también recurrimos al neurólogo para descartar cualquier problema neurológico y, gracias a la vida, todo estaba bien. Solo necesitaba tiempo, cuidados y mucho amor.

No puedo dejar de mencionar el proceso de estimulación temprana que seguimos durante su primer año de vida, una herramienta preventiva fundamental para favorecer el desarrollo integral de mi hija. Esta estimulación a nivel neurológico apela a lo que se conoce como la “plasticidad cerebral”: la capacidad del cerebro de modificarse y repararse a partir de los estímulos y experiencias que recibe del entorno, para poder adaptarse y sanar.

 ¿Qué me hubiera gustado saber en aquel momento?

Hubiera querido conocer los beneficios de la práctica de “mamá canguro” para los prematuros; sin duda habría intentado realizarla. También hubiera deseado contar con una asesora de lactancia para poder darle el pecho a mi hija; esa experiencia fallida queda como una frustración personal. Sin duda, un apoyo psicológico me habría ayudado mucho a aliviar la culpa que sentía entonces, por no haber podido darle a mi hija el tiempo y el lugar seguro en mi útero que necesitaba para completar su desarrollo.

Me hubiera gustado conocer más sobre la teoría del apego para poder brindarle un ambiente más seguro y responsivo que atendiera plenamente a todas sus necesidades.

Hay muchas cosas que me hubiera gustado saber y, sin duda, muchas que, con esa información, habría hecho de forma distinta. No obstante, agradezco a Dios y a la vida el regalo de poder acompañarla y caminar junto a ella, haciendo de cada día un instante de aprendizaje profundo.

Hoy mi hija tiene 13 años. Es una hermosa adolescente, y aunque la experiencia de la prematurez sigue presente en algunas secuelas que enfrentamos día a día, ella continúa creciendo, siendo ella misma y, por ahora, disfrutando de lo que más ama… bailar.

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